Но даже если не нарушена
приватность отдельного человека, может пострадать приватность группы людей. В
последние годы обнаружено большое число генетических заболеваний, присущих
определенным этническим группам - особенно евреям европейского происхождения,
так называемым евреям-ашкенази. Хотя исследователи не могут сказать, является
ли данный конкретный человек носителем больных генов, исследование неизбежно
бросает тень на всю этническую группу. Рассмотрим три медицинских исследования.
Рак груди. В 1995 году группа ученых из
Национального ракового института [National Cancer Institute] обнаружила распространенное
среди евреев-ашкенази специфичное изменение в определенном гене. Но этот ген не
являлся подтверждением избранности евреев. Наоборот, ген BRCA1
у женщин существенно повышал риск развития рака груди.
Исследователи изучили 858
анонимных образцов крови, взятых у евреев-ашкенази, и обнаружили генетический
дефект под названием 185delAG у восьми из них, чуть менее 1
%. Согласно данным другого исследования, 185delAG
увеличивает шанс заболевания раком груди у женщин в 5 раз, от 4 из 25 (16 %)
до приблизительно 4 из 5 (70-87 %). «Эта частота изменения гена BRCA1
как минимум в три раза выше, чем все изменения гена BRCA1
вместе взятые у остального населения», - сказал в интервью Baltimore Jewish Times доктор Лоуренс Броди [Dr. Lawrence С. Brody].
Доктор Броди сразу же уточнил,
что из этого не следует, что евреи-ашкенази чаще болеют раком груди, чем
остальное население. В конце концов, ген BRCA1 имеет действие лишь на
небольшой процент еврейских женщин. Но несмотря на это, ген неразрывно связан
с еврейскими женщинами как с сообществом.
Основываясь на этих результатах,
врачи провели исследование, в ходе которого 5 тысяч евреев-ашкенази из
Вашингтона, федеральный округ Колумбия, были привлечены для сдачи крови и
предоставления подробной истории болезни. Опубликованный 15 мая 1997 года в New England Journal of Medicine отчет снизил оценку канцерогенной способности 185delAG, но по-прежнему делал вывод, что еврейские женщины с мутировавшим BRCA1 или BRCA2 геном с вероятностью 56
% могут заболеть раком груди в какой-то момент своей жизни. «Мы не
знаем, какие факторы изменяют риск заболевания раком, - говорит доктор Джеффри
Стрюинг [Dr. Jeffery P. Struewing], возглавлявший исследование.
- Здесь могут быть замешаны другие гены или факторы окружающей среды».
Рак кишечника. В августе 1997 года биологи
онкологического центра Джонса Хопкинса [Johns Hopkins Oncology Center]
в Балтиморе объявили, что ими обнаружен другой генетический дефект, присущий
некоторым евреям-ашкенази. На этот раз дефект имел отношение к раку
кишечника, одной из наиболее распространенных форм раковых заболеваний у
американцев. Вероятность заболеть раком кишечника среди населения США
составляет 9-15 %. У людей с дефектом гена эта вероятность вдвое выше. Ученые
из онкоцентра Хопкинса обнаружили, что приблизительно 6 % евреев-ашкенази являются
носителями дефектного гена, дающего 18-30 % вероятности заболеть раком.
(Достаточно интересный факт: ученые не пытались установить встречаемость
дефекта в целом у населения.)
Шизофрения
и раздвоение личности. Когда я собирал материал для этой книги, я наткнулся
в New York Times на объявление, призывавшее добровольцев принять
участие в еще одном исследовании по поиску дефектов у евреев. В сентябре 1998 года исследователи опубликовали в журнале Nature Genetics статью, рассказывающую о том,
что ими обнаружены области двух хромосом, которые, похоже, являются
ответственными за предрасположенность к шизофрении.
Участие во
всех трех исследованиях было анонимным - имена были удалены с образцов крови
перед анализом. Во втором и третьем исследованиях анализ крови брался
специально для исследовательских целей. (В первом случае ученые даже не
озаботились получением разрешения - они просто получили образцы крови,
оставшиеся после проведения обычного теста на болезнь Тая-Сакса.)
|